TÜSEB Başkanı Prof. Dr. Adil Mardinoğlu ve TÜSEB Genel Sekreteri Prof. Dr. Hasan Türkez, Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik hastalıklar Enstitüsü (TÜHKE) Başkanı Prof. Dr. İlhan Satman, Komisyon Başkanlığını Sağlık Eski Bakanı Dr. Ahmet Demircan’ın yaptığı TBMM ALS SMA ve Benzeri Hastalıkları Araştırma Komisyonu ile İl Sağlık Müdürü Prof. Dr. Kemal Memişoğlu ve beraberindeki heyeti ağırladı. Komisyon üyeleri Hatay Milletvekili Hacı Bayram Türkoğlu, Ankara Milletvekili Gamze Taşcıer, Diyarbakır Milletvekili Semra Güzel, Niğde Milletvekili Selim Gültekin ve Ordu Milletvekili Mustafa Adıgüzel’in de katıldığı komisyon toplantısında TÜSEB’in nadir hastalıklara yönelik vizyon projeleri kapsamlı bir şekilde değerlendirildi. TÜSEB Genel Sekreteri Prof. Dr. Hasan Türkez TÜSEB’in teşkilat yapısı ve vizyon projeleri hakkında bilgi verdi. Prof. Dr. Türkez dünyadaki benzeri kuruluşların incelenerek, TÜSEB’in hedeflerinin belirlendiğini ve fark oluşturacak etkin projelerin kısa zamanda hayata geçirildiğini ifade etti. Özellikle Cumhuriyet tarihinin en önemli Ar-Ge projelerinden biri olan Türkiye Genom Projesinin, dünyada yürütülen 68 Genom Projesinden içerik ve kapsam açısından oldukça farklı olduğuna vurgu yaptı. Türkiye Genom Projesinin Türkiye Transkriptom, Türkiye Proteom, Türkiye Metabolom, Türkiye Metagenom projeleri ile entegre edilerek dev bir milli proje haline getirildiğini belirtti. Bu dev entegre projenin stratejik önemini açıklayarak, hedeflenen çıktıların sağlık sistemimize dönük sosyo-ekonomik katkılarını paylaştı. TÜSEB Başkanı Prof. Dr. Adil Mardinoğlu projenin tamamen yerli ve milli olmasına vurgu yaparak “Tamamen milli hiçbir bağımlılığı olmayan dev projemiz ulusal kaynaklarımız ile hayata geçirilecektir” dedi. Prof. Dr. Mardinoğlu, Türkiye Genom Projesi kapsamında elde edilecek 100 bin biyolojik örneğin de saklanacağı Türkiye’nin ilk Ulusal Biyobankası özelliğine sahip olacak Aziz Sancar Araştırma Merkezimizin tüm araştırmacıların hizmetine bedelsiz olarak sunulacağını belirtti. TBMM Nadir Hastalıkları Araştırma Komisyonu başkanı ve üyeleri; kısa bir süre önce TÜSEB yönetimine gelen genç ekibinin geniş bilimsel birikimlerine övgü yaparak, 5 ay gibi kısa bir süre içerisinde TÜSEB çatısı altında yürütülen çalışmalar, Türkiye Genom Projesi ve geliştirilen diğer ulusal vizyon projeleri ile ülkemizde ciddi bir heyecan oluşturulduğunu belirttiler. TBMM araştırma komisyonu olarak TÜSEB’e Ar-Ge faaliyetleri kapsamında gereken her türlü desteğin verileceği beyan edildi. Komisyon Başkanı Dr. Ahmet Demircan, kısa sürede yeni ekip ile TÜSEB’in Ar-Ge faaliyetlerinin ciddi ivme kazandığını ve oldukça verimli bir ziyaret gerçekleştirildiğini belirterek TÜSEB personeline teşekkürlerini ifade etti.